Lavando a Alma

Quando comecei a escrever o meu querido blog, imaginei fazer um diário. Escrever todos os dias, contar, na cronologia, tudo o que acontecia comigo. Descobri que é impossível. Os dias vão engolindo a gente... 

Minha vida mudou demais! Alguns pesadelos, de certo. Mas, muitas coisas boas também. E este post vai contar como a ABRALE mudou a minha visão do ser humano.

A ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) surgiu para mim através de um amigo. Fui indicada por ele para tentar um tratamento através da associação, num dos hospitais de filantropia existentes por aí. Não consegui meu tratamento através da ABRALE. Mas, conheci pessoas maravilhosas, médicos e profissionais da saúde que realmente se comovem e se importam com o que acontece na saúde pública e tentam intervir, sem descanso, para ajudar pessoas, que como eu, precisam de tratamento pelo SUS.

A querida Melissa, assistente da ABRALE, sempre me deu a maior atenção e acompanhou tudo o que eu passei. E, juro! Sentia que ela torcia por mim. Foram muitos telefonemas e lágrimas. E comemoramos juntas, também, quando eu consegui a minha cirurgia no Pérola.

Um dia, no final do mês de agosto, a Melissa me perguntou se eu não gostaria de participar de um vídeo institucional, com o meu depoimento (entre outros), que seria exibido no Congresso Todos Juntos Contra o Câncer. Claro que sim! Se desta forma ajuda, vamos lá! Estamos juntas nesta!

E assim aconteceu. O pessoal da Maria Farinha "aterrizou" aqui na minha casa, ou melhor, cubículo, se espalhou e foi maravilhoso. 

Foi na primeira semana de setembro. Corri para arrumar a casa, deixar tudo no lugar. Apesar das meninas (jornalista, assistente, fotógrafa) já terem estado antes em casa para me conhecer, este era o dia da filmagem! Tudo tinha que estar no lugar (às vezes, sou muito bagunceira).

Chegaram em casa às 8 horas da manhã e saíram à 1 hora da tarde. Foram cinco horas intensas, de muita emoção. Lavei a alma e fiz muitos novos amigos! Éramos 12, em 35m2...

Foi uma experiência muito bacana. Abri meu coração, minha alma, minha vida, tudo! Desabafei com aquelas pessoas detalhes que não havia contado para ninguém, desta experiência tão dolorosa que ainda estou passando.

O vídeo ficou sensacional. Muito emocionante. Atingiu o objetivo: levar a realidade para um público que pode atuar na mudança. Profissionais sérios, que lutam contra as dificuldades de um sistema tão caótico, tão desumano e desorganizado.

Na época, compartilhei no Facebook. E vou colocar o link aqui, para a gente lembrar de que temos muito a fazer... Muito a pensar... E muito a transformar...

Todos Juntos Contra o Cancer

Hora da Verdade

Apesar de confiar muito na minha Mastologista, seguir tudo o que recomenda, os pensamentos com relação à minha mãe nunca saíram da minha cabeça. Eu ouvi milhões de vezes que uma história é diferente da outra, um organismo reage diferente do outro, etc, etc... não estava fácil entender com a razão. E, em função disso, resolvi marcar uma consulta com o Cancerologista da minha mãe - Dr. Artur Katz. Para mim, seria uma espécie de hora da verdade. Confiei tanto neste homem, que cuidou tão bem de minha mãe! Com tanto carinho e profissionalismo!

Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois é um médico caro, que atende no Sírio Libanês. Mas, valeria muito a pena o investimento. E, mais uma vez, foi a melhor decisão que tomei.

Quando solicitei a consulta, recebi por e-mail um questionário para preencher com todos os dados e o histórico do meu caso. Dois dias depois, a consulta estava confirmada. 

No dia, cheguei uma hora antes, de tão ansiosa que eu estava. Passei por uma série de avaliações. Todas elas em decorrência do questionário que eu havia preenchido. Pensei: "Bom, ele sabe quem eu sou, sabe de quem sou filha, tem o histórico completo...". Estava em boas mãos.

A consulta com a equipe dele demorou quase uma hora. Quando ele entrou na sala, não aguentei - abri o berreiro e o abracei muito forte. Do alto de seus quase dois metros (acho eu), olhou para mim e disse: "Nossa, você está a cara de sua mãe! Só não tem a altura dela!" - e deu uma risada alta e contagiante. O suficiente para que eu chorasse ainda mais... Para quem não conheceu, minha mãe não passava de um metro e meio. E o fato de várias pessoas dizerem para mim que estou com todos os traços e jeito dela, me emociona demais! Sinto um certo orgulho de ter ficado, realmente, parecida com ela.

Depois de quase uma caixa de lenços de papel, passamos à consulta de fato. Graças a Deus, prognósticos confirmados e tratamento definido. Em razão de idas e vindas, conflitos entre médicos e opiniões divergentes, além da infecção que eu tive,  Dr. Artur optou por cancelar a radioterapia e prescrever as injeções de Herceptin (protocolo para Câncer de Mama) e o maldito tamoxifeno por cinco anos.  

Depois de quase duas horas, saí da consulta bastante segura. Como não fui tratada por uma equipe multidisciplinar, apesar da presença fundamental da Dra. Gisela, estava muito insegura com relação aos próximos passos. Na verdade, o Pérola Byington foi apenas o hospital da cirurgia. É tudo tão confuso neste processo do SUS, que a gente fica como uma barata tonta. É, não sabe para onde ir... 

O Herceptin, eu consegui através do SUS. O tamoxifeno, ainda não. Serão 06 sessões de Herceptin, num intervalo de 21 dias para cada aplicação, realizadas no Pérola. Talvez eu perca um pouco de cabelo...

Apesar de tudo estar encaminhado, tenho medo de começar este tratamento... Os efeitos colaterais são horrorosos... O Herceptin é passageiro... Mas, o tamoxifeno não. Mas, vamos lá... Agora é a hora da verdade e de me livrar disto para sempre...

Lá vem o SUS...

O desânimo é inevitável. Por mais que a gente lute contra ele, não adianta, está além da nossa vontade.

A infecção retardou muito o possível início do meu tratamento. Tinha 60 dias, depois da cirurgia, para iniciar qualquer coisa e fiquei mais de 30 tomando antibióticos. Foram 05 ciclos, com os mais variados tipos. Apesar de ser uma bactéria vagabunda, a bichinha gostou tanto de mim, que ainda está por aqui...

Na verdade, eu deveria saber, por experiência, que no SUS tudo é muito mais lento do que você possa imaginar. Mas, "casa de ferreiro... espeto de pau"... - já dizia minha adorada mãe...

No final, sobraram 20 dias para correr atrás de um bom centro de Radioterapia, que me atendesse em tempo.

Graças a um amigo querido, destes de infância, consegui ser atendida num dos maiores centros de radioterapia oncológica de São Paulo. Nossa! Ganhei na loteria (pensei). Preparei todos os meus documentos e fui. O Fernando me recebeu com o maior carinho e, reforçou o que eu sempre acreditei, se a amizade é verdadeira, não importa o tempo sem encontrar o amigo. Tenha a certeza de que ele sempre estará lá para te ajudar. Não o via há pelo menos 20 anos.

Crescemos juntos, em Analândia, onde tínhamos casa. Nossos irmãos eram muito amigos e nossa turma era enorme. Bons tempos! Tempos em que construímos amizades verdadeiras. Serei sempre grata ao Fernando.

Neste centro, teria a possibilidade de ser atendida via SUS. Porém, o radioterapeuta não concordou com o tratamento indicado pela Dra. Gisela. O que fazer, então?

A Dra. Gisela, atenta ao meu pavor em seguir a história de minha mãe, me deu a opção de buscar mais opiniões.

E foi o que fiz... Com o tempo se esgotando, recorri, novamente, a UBS (Unidade Básica de Saúde). Achei que tivesse tido a sorte de encontrar um ginecologia bacana, compreensivo, que comprou a minha luta. Apenas achei... 

Num primeiro momento, fui encaminhada para a Santa Casa. Não pude ser atendida, pois não fui diagnosticada lá... Num segundo momento, e depois de exigir os meus direitos e brigar muito, fui encaminhada para o Centro de Filantropia do Hospital Sírio Libanês. Bacana, né? Nossa! Achei que estivesse no céu! Que sorte a minha, não? Não, mesmo.

Depois de esperar quase 3 horas para ser atendida, recebi minha sentença: o hospital não poderia me tratar, pois não havia sido diagnosticada, nem operada lá. Oi? E eu tive escolha? Alô, meu nome é Patrícia, sou uma simples mortal, sem QI para o Sírio. Como eu poderia ter sido operada lá? De cada 200 mulheres que buscam a UBS Vila Anglo, domicílio do Sírio Libanês, apenas 1 consegue ter a chance de uma consulta. Sorte dela se conseguir seguir adiante. Não vou discursar sobre o que eu acho disso... Juro! Fiquei tão sem forças, que a depressão veio com tudo! Agradeci a Deus por já estar operada!

Voltei a UBS, furei fila mesmo e fiquei na porta do consultório do ginecologista. Queria entender, só entender, como é que existiram 03 encaminhamentos errados? Se os hospitais têm um protocolo para atender ou não um caso como o meu, como a UBS não sabe? Não se falam? Não se interligam? Simplesmente encaminham a esmo para se livrar da pessoa que está em frente a sua mesa, precisando de tratamento? Que coisa... E eu já deveria esperar que fosse assim, esta bagunça generalizada. E o tempo se esgotando...

Consegui os contatos de algumas assistentes sociais que atendem na Beneficência Portuguesa, HCor e ICESP. As respostas foram sempre as mesmas: não receberia tratamento por não ter sido diagnosticada nestes hospitais, as vagas eram muito limitadas, muito difícil conseguir, e por aí vai...

No final, fui encaminhada de volta ao Pérola Byington, de onde NUNCA deveria ter saído. E só saí porque fui atrás de uma estrutura melhor. O tempo acabou e eu não tinha começado o tratamento... Que loucura!

O tratamento recomendado era o seguinte: 25 sessões de radioterapia e 5 anos de Tamoxifeno. Um comprimido ao dia... Dizem que o tamoxifeno é o melhor amigo da mulher com câncer de mama... Acredito! Tem a função de proteger as mamas contra qualquer outro tumor. Cruza os dedos e toma!

Mas, inconformada, fui atrás de mais ajuda! 

Nem tudo tinha acabado...

Apesar de ficar com o braço dormente, inchado e dolorido, em conseqüência da retirada dos linfonodos da axila as massagens e exercícios, para que ele ficasse bom, adiantaram e está ficando bom! Um pouco de dormência ainda, naquele maldito músculo do tchau (esqueci o nome). Algumas coisas que valorizei (e muito!):

1. Meu braço direito (como faz falta!)

2. Dormir de bruços

3. Lavar o cabelo com decência

4. Escovar os dentes, sem balançar a cabeça de um lado para o outro

5. Pegar coisas no armário da cozinha (o que você precisa está sempre no alto)

6. Abrir os braços

7. Fazer uma boa faxina na casa!!!!

Putz... Impressionante! Coisas tão simples! Tão automáticas. Mas, quando temos alguma limitação... Ai... Socorro! Parece que nunca mais vai voltar ao normal. Obrigada, braço direito! Amo você!

Em compensação, tive uma infecção hospital por Staphylococcus. O bicho se instalou no meu seio operado e ficou... Fiz uma dúzia de punções durante o mês para retirar o líquido. Tomei 5 ciclos de antibióticos e, nada... Ainda está aqui. O pior de tudo é que endureceu. Minha mastologista me deu uma pomada para massagem e compressas para 10 dias. Senão, faca de novo!

Nem vou comentar em que condições peguei isso. A única lembrança que eu tenho é de fechar a porta do banheiro no hospital, tamanho era o cheiro de esgoto... Lembro disso, tenho ódio de ouvir falar que o "SUS é o mais moderno sistema de saúde"! Sei...

Retomando a Luta

Engraçado com a gente "funciona" torto e nem percebe...

Quanto de tempo a gente perde quando se perde...

No último mês, eu me perdi... Numa depressão horrorosa, que me deixou bem mal. E daí, a gente foge daquilo que também dá prazer. Passei o mês de agosto sem, sequer, chegar perto do meu blog. E tantas coisas aconteceram neste período. 

Período de infecções, antibióticos, compressas, punções, diagnósticos, prognósticos... SUS, SUS, SUS... Mas, período também de visitas, carinhos, entrevistas! É!!!! Dei uma entrevista linda! Para uma moçada muito legal!!!! Vou contar tudo. Retomando por post. Tenho medo que fique muito longo num só... Daí fica chato para ler (rsrsrsrs).

Felicidade por caminhos tortuosos

Nestes dias em que estou em casa, tive muito tempo para pensar em quase tudo da vida. Em como cheguei até aqui, as escolhas que eu fiz, os erros que eu cometi... Como não planejar o improvável...

Pode até parecer uma ironia ou uma coisa doida para falar. Fato é que o câncer só me trouxe alegrias. Verdade! Apesar da dor emocional e física, superáveis pelo tempo, só tive felicidades nestes últimos meses.

Quando resolvi abrir minha condição, tentar ajudar quem precisava de "um empurranzinho" para fazer exames e dividir com meus amigos o que estava acontecendo, não imaginava quanto de "tudo de bom" eu teria de volta.

Todas as vezes que leio os comentários em meus posts no Facebook ou quando vejo quantos acessos o blog teve, fico radiante de felicidade! A melhor coisa que poderia ter me acontecido era ficar doente, para sentir a rede de solidariedade, a corrente de orações e pensamentos positivos que eu tenho. Sou privilegiada por ter tantos e tantos amigos queridos!

Além disso, quantas e quantas pessoas queridas estiveram na minha casa para me ver? Reencontros de quase 10, 20 anos! Colégio, faculdade, trabalho! Não faltaram flores, bombons, livros! Que felicidade maior pode existir? Tudo fica pequeno demais diante de tanta amizade!

Uma palavra, um abraço, um consolo, um carinho! De todos os lados... Faz muita diferença para que esta com um problema tão sério.

É um incentivo para levantar da cama e encarar a realidade. Passar as etapas do tratamento com fé. Reforça o foco na cura, na perseverança e na certeza de que tudo vai passar e que vai virar uma história muito bacana de amor ao próximo e amizade! 

Posso, com certeza e propriedade, dizer que eu recebi todo este carinho, que fez com que eu passasse todos estes 52 dias acreditando, sempre, que tudo irá acabar bem. E desta forma, estou me preparando para a segunda fase: o tratamento. E, estou mais segura, mais confiante. 

Sou agradecida. Sempre serei. E assim é que é. Ninguém vive sozinho. A melhor coisa da vida são os amigos e nossa família. Obrigada, meu Deus! Muito obrigada! Eu sou feliz! Eu tenho amigos verdadeiros! Amém!