AME, UBS, SUS, fila, desrespeito...

Amanhã começa tudo de novo. O maldito (ou bendito) controle anual. Agora resolvi me tratar aqui mesmo em Itatiba... Coragem...

Pelo menos me dei uma saudade enorme de escrever no blog!!!

365 dias

Hoje, quando abri meu Facebook, recebi gentilmente a memória de que fazia um ano que iniciei meu blog. Por vezes esquecido, pelo tempo que atropela a gente, tenho muito orgulho dele!

Reclamei, chorei, desabafei... É... Foi e sempre será um grande companheiro nesta “aventura louca”.

Um ano é muito e também pouco tempo. Muito tempo porque fica para trás, no passado e na memória. E, quando olho no espelho, fica também na cicatriz, na marca física. Pouco tempo porque ainda é uma luta conviver e aceitar um diagnóstico tão pesado, tão difícil. E encarar os exames de revisão...

Hoje também consigo conviver melhor com as sequelas respiratórias que tenho, mas graças a Deus, está melhorando também. Talvez reste apenas esta rouquidão, que pode ser permanente. Por tudo o que poderia ter acontecido comigo, ficar com a voz rouca, sinceramente, não é nada. O único problema é que falo pelos cotovelos e, às vezes, à noite já não tenho mais voz.

Confesso que o meu maior desejo, hoje e a partir de hoje, é retomar a minha vida de antes. Trabalho, amigos, cabelo crescendo... rsrsrsrs.

Tenho trabalhado muito meu lado espiritual. Importante para mim (e para todos), porque, pela quantidade de vezes que amaldiçoei o mundo, não teria tantas vidas assim para me corrigir. E está sendo muito bom. Porque depois de ouvir minha Otorrino perguntar se eu acreditava em mesa branca, só procurando uma mesmo... E busquei uma solução através de uma cura espiritual. Melhorei muito da minha tosse. Já não tenho mais as crises de horas e horas tossindo que tinha até o mês passado (mas ainda tenho umas bombinhas espalhadas pela casa, uma na bolsa, outra que deveria estar no carro).  Aprendi a ter fé e esperança. Estou aprendendo a perdoar e a não guardar ressentimentos. E, mais importante, a entender tudo o que aconteceu comigo. Porquê e para quê. A entender que ninguém está livre de nada. E que a vida cobra muito da gente...

O tempo realmente se encarrega de colocar as coisas todas de volta em seus devidos lugares...

Durante este ano, conheci virtual e pessoalmente, muitas mulheres com câncer de mama. Algumas, padrão “Sírio-Libanês” e outras, que como eu, se trataram através do SUS. Fato é que TODAS passam por um grande trauma. A diferença é que para algumas existem muitos recursos (Graças a Deus) e para outras faltam muitos recursos. Os básicos. Desde medicamentos às próteses. E resolvi doar algumas coisas que tenho (minhas e de minha mãe) que tenho certeza, ajudará algumas mulheres. A repercussão foi tão grande, que resolvi montar uma página no Facebook para arrecadar materiais já utilizados por umas que podem ajudar outras. Então, vou deixar o link para a página, pois preciso de muita ajuda na divulgação. E agradeço muito se puderem me ajudar!

https://www.facebook.com/Correntedobem123?ref=hl

Rumo a São Silvestre!

Faz tanto tempo que não passo por aqui... A vida engole a gente mesmo...

Estes últimos meses foram bem difíceis. Os médicos me avisaram que uma recuperação de cirurgia e tratamento de câncer era demorada. De uma ano para mais... Eu não cheguei em um ano ainda. Isso desanima muito.

Uma das manobras do tratamento é o Tamoxifeno. Algumas amigas de "aventura" chegam a chamar este veneno de Tamox - na maior intimidade.

Minha intimidade com o "Tamox" durou quase quatro meses - de outubro a janeiro. Foi o que bastou. ABANDONEI, literalmente, minha relação íntima com o maldito remédio. E como ele tem uma vida dupla, ainda está circulando pelo meu organismo e causando alguns estragos.

Meu estômago ficou um caos. Tratando... Meu esôfago foi para o brejo... Tratando... Meu sistema respiratório ficou bem comprometido. Tenho crises de tosse de horas, muitas horas! Já fiz tomografia de pulmão, garganta e face... Nada diagnosticado. Uma das minhas médicas me disse: "- Vá numa mesa branca... Procure ajuda espiritual!...". Juro por Deus, não acreditei. Como assim? Nada contra, tudo a favor... Mas, ouvir isso de um médico, desanima!

Engordei quase 10 quilos pelo uso de cortisona. Uso várias bombinhas, daquelas de asma. Tomo um remédio para "acalmar" minha faringe, que abre quanto tem que fechar e fecha quando tem que abrir. E, para fechar o dia, um indutor do sono. Gente, ninguém merece... 

Mas, o pior de tudo não é isso. São as crises... Ninguém agüenta! Nem eu... Incapacita. Incomodo TODO mundo. Até a Vic, minha companheirinha de 4 patas, sai de perto...

Ontem fui na manifestação na Paulista. Levei todas as minhas bombinhas (hehehe). Foi meu primeiro teste e fiquei super feliz. Quase um ano sem fazer nada de exercício! Eu e o Marco andamos por duas horas, sem parar. Fomos e voltamos da Consolação até o prédio da Gazeta! Só tossi uma vez e percebi que existe vida além das bombinhas. Consegui respirar melhor. Foi tanta emoção, que esqueci que tenho faringe e laringe!

Fiz uma promessa para mim mesma: vou correr a São Silvestre em 2018, quando completarei 50 anos. Quero minha vida de volta. Quero minha energia de volta. Quero minha carreira de volta. Quero tudo de volta! E vou conseguir!

Hoje foi um desabafo. Cheguei a conclusão de que, por mais otimista que eu seja, tem coisa que cansa...

Lavando a Alma

Quando comecei a escrever o meu querido blog, imaginei fazer um diário. Escrever todos os dias, contar, na cronologia, tudo o que acontecia comigo. Descobri que é impossível. Os dias vão engolindo a gente... 

Minha vida mudou demais! Alguns pesadelos, de certo. Mas, muitas coisas boas também. E este post vai contar como a ABRALE mudou a minha visão do ser humano.

A ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) surgiu para mim através de um amigo. Fui indicada por ele para tentar um tratamento através da associação, num dos hospitais de filantropia existentes por aí. Não consegui meu tratamento através da ABRALE. Mas, conheci pessoas maravilhosas, médicos e profissionais da saúde que realmente se comovem e se importam com o que acontece na saúde pública e tentam intervir, sem descanso, para ajudar pessoas, que como eu, precisam de tratamento pelo SUS.

A querida Melissa, assistente da ABRALE, sempre me deu a maior atenção e acompanhou tudo o que eu passei. E, juro! Sentia que ela torcia por mim. Foram muitos telefonemas e lágrimas. E comemoramos juntas, também, quando eu consegui a minha cirurgia no Pérola.

Um dia, no final do mês de agosto, a Melissa me perguntou se eu não gostaria de participar de um vídeo institucional, com o meu depoimento (entre outros), que seria exibido no Congresso Todos Juntos Contra o Câncer. Claro que sim! Se desta forma ajuda, vamos lá! Estamos juntas nesta!

E assim aconteceu. O pessoal da Maria Farinha "aterrizou" aqui na minha casa, ou melhor, cubículo, se espalhou e foi maravilhoso. 

Foi na primeira semana de setembro. Corri para arrumar a casa, deixar tudo no lugar. Apesar das meninas (jornalista, assistente, fotógrafa) já terem estado antes em casa para me conhecer, este era o dia da filmagem! Tudo tinha que estar no lugar (às vezes, sou muito bagunceira).

Chegaram em casa às 8 horas da manhã e saíram à 1 hora da tarde. Foram cinco horas intensas, de muita emoção. Lavei a alma e fiz muitos novos amigos! Éramos 12, em 35m2...

Foi uma experiência muito bacana. Abri meu coração, minha alma, minha vida, tudo! Desabafei com aquelas pessoas detalhes que não havia contado para ninguém, desta experiência tão dolorosa que ainda estou passando.

O vídeo ficou sensacional. Muito emocionante. Atingiu o objetivo: levar a realidade para um público que pode atuar na mudança. Profissionais sérios, que lutam contra as dificuldades de um sistema tão caótico, tão desumano e desorganizado.

Na época, compartilhei no Facebook. E vou colocar o link aqui, para a gente lembrar de que temos muito a fazer... Muito a pensar... E muito a transformar...

Todos Juntos Contra o Cancer

Hora da Verdade

Apesar de confiar muito na minha Mastologista, seguir tudo o que recomenda, os pensamentos com relação à minha mãe nunca saíram da minha cabeça. Eu ouvi milhões de vezes que uma história é diferente da outra, um organismo reage diferente do outro, etc, etc... não estava fácil entender com a razão. E, em função disso, resolvi marcar uma consulta com o Cancerologista da minha mãe - Dr. Artur Katz. Para mim, seria uma espécie de hora da verdade. Confiei tanto neste homem, que cuidou tão bem de minha mãe! Com tanto carinho e profissionalismo!

Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois é um médico caro, que atende no Sírio Libanês. Mas, valeria muito a pena o investimento. E, mais uma vez, foi a melhor decisão que tomei.

Quando solicitei a consulta, recebi por e-mail um questionário para preencher com todos os dados e o histórico do meu caso. Dois dias depois, a consulta estava confirmada. 

No dia, cheguei uma hora antes, de tão ansiosa que eu estava. Passei por uma série de avaliações. Todas elas em decorrência do questionário que eu havia preenchido. Pensei: "Bom, ele sabe quem eu sou, sabe de quem sou filha, tem o histórico completo...". Estava em boas mãos.

A consulta com a equipe dele demorou quase uma hora. Quando ele entrou na sala, não aguentei - abri o berreiro e o abracei muito forte. Do alto de seus quase dois metros (acho eu), olhou para mim e disse: "Nossa, você está a cara de sua mãe! Só não tem a altura dela!" - e deu uma risada alta e contagiante. O suficiente para que eu chorasse ainda mais... Para quem não conheceu, minha mãe não passava de um metro e meio. E o fato de várias pessoas dizerem para mim que estou com todos os traços e jeito dela, me emociona demais! Sinto um certo orgulho de ter ficado, realmente, parecida com ela.

Depois de quase uma caixa de lenços de papel, passamos à consulta de fato. Graças a Deus, prognósticos confirmados e tratamento definido. Em razão de idas e vindas, conflitos entre médicos e opiniões divergentes, além da infecção que eu tive,  Dr. Artur optou por cancelar a radioterapia e prescrever as injeções de Herceptin (protocolo para Câncer de Mama) e o maldito tamoxifeno por cinco anos.  

Depois de quase duas horas, saí da consulta bastante segura. Como não fui tratada por uma equipe multidisciplinar, apesar da presença fundamental da Dra. Gisela, estava muito insegura com relação aos próximos passos. Na verdade, o Pérola Byington foi apenas o hospital da cirurgia. É tudo tão confuso neste processo do SUS, que a gente fica como uma barata tonta. É, não sabe para onde ir... 

O Herceptin, eu consegui através do SUS. O tamoxifeno, ainda não. Serão 06 sessões de Herceptin, num intervalo de 21 dias para cada aplicação, realizadas no Pérola. Talvez eu perca um pouco de cabelo...

Apesar de tudo estar encaminhado, tenho medo de começar este tratamento... Os efeitos colaterais são horrorosos... O Herceptin é passageiro... Mas, o tamoxifeno não. Mas, vamos lá... Agora é a hora da verdade e de me livrar disto para sempre...

Lá vem o SUS...

O desânimo é inevitável. Por mais que a gente lute contra ele, não adianta, está além da nossa vontade.

A infecção retardou muito o possível início do meu tratamento. Tinha 60 dias, depois da cirurgia, para iniciar qualquer coisa e fiquei mais de 30 tomando antibióticos. Foram 05 ciclos, com os mais variados tipos. Apesar de ser uma bactéria vagabunda, a bichinha gostou tanto de mim, que ainda está por aqui...

Na verdade, eu deveria saber, por experiência, que no SUS tudo é muito mais lento do que você possa imaginar. Mas, "casa de ferreiro... espeto de pau"... - já dizia minha adorada mãe...

No final, sobraram 20 dias para correr atrás de um bom centro de Radioterapia, que me atendesse em tempo.

Graças a um amigo querido, destes de infância, consegui ser atendida num dos maiores centros de radioterapia oncológica de São Paulo. Nossa! Ganhei na loteria (pensei). Preparei todos os meus documentos e fui. O Fernando me recebeu com o maior carinho e, reforçou o que eu sempre acreditei, se a amizade é verdadeira, não importa o tempo sem encontrar o amigo. Tenha a certeza de que ele sempre estará lá para te ajudar. Não o via há pelo menos 20 anos.

Crescemos juntos, em Analândia, onde tínhamos casa. Nossos irmãos eram muito amigos e nossa turma era enorme. Bons tempos! Tempos em que construímos amizades verdadeiras. Serei sempre grata ao Fernando.

Neste centro, teria a possibilidade de ser atendida via SUS. Porém, o radioterapeuta não concordou com o tratamento indicado pela Dra. Gisela. O que fazer, então?

A Dra. Gisela, atenta ao meu pavor em seguir a história de minha mãe, me deu a opção de buscar mais opiniões.

E foi o que fiz... Com o tempo se esgotando, recorri, novamente, a UBS (Unidade Básica de Saúde). Achei que tivesse tido a sorte de encontrar um ginecologia bacana, compreensivo, que comprou a minha luta. Apenas achei... 

Num primeiro momento, fui encaminhada para a Santa Casa. Não pude ser atendida, pois não fui diagnosticada lá... Num segundo momento, e depois de exigir os meus direitos e brigar muito, fui encaminhada para o Centro de Filantropia do Hospital Sírio Libanês. Bacana, né? Nossa! Achei que estivesse no céu! Que sorte a minha, não? Não, mesmo.

Depois de esperar quase 3 horas para ser atendida, recebi minha sentença: o hospital não poderia me tratar, pois não havia sido diagnosticada, nem operada lá. Oi? E eu tive escolha? Alô, meu nome é Patrícia, sou uma simples mortal, sem QI para o Sírio. Como eu poderia ter sido operada lá? De cada 200 mulheres que buscam a UBS Vila Anglo, domicílio do Sírio Libanês, apenas 1 consegue ter a chance de uma consulta. Sorte dela se conseguir seguir adiante. Não vou discursar sobre o que eu acho disso... Juro! Fiquei tão sem forças, que a depressão veio com tudo! Agradeci a Deus por já estar operada!

Voltei a UBS, furei fila mesmo e fiquei na porta do consultório do ginecologista. Queria entender, só entender, como é que existiram 03 encaminhamentos errados? Se os hospitais têm um protocolo para atender ou não um caso como o meu, como a UBS não sabe? Não se falam? Não se interligam? Simplesmente encaminham a esmo para se livrar da pessoa que está em frente a sua mesa, precisando de tratamento? Que coisa... E eu já deveria esperar que fosse assim, esta bagunça generalizada. E o tempo se esgotando...

Consegui os contatos de algumas assistentes sociais que atendem na Beneficência Portuguesa, HCor e ICESP. As respostas foram sempre as mesmas: não receberia tratamento por não ter sido diagnosticada nestes hospitais, as vagas eram muito limitadas, muito difícil conseguir, e por aí vai...

No final, fui encaminhada de volta ao Pérola Byington, de onde NUNCA deveria ter saído. E só saí porque fui atrás de uma estrutura melhor. O tempo acabou e eu não tinha começado o tratamento... Que loucura!

O tratamento recomendado era o seguinte: 25 sessões de radioterapia e 5 anos de Tamoxifeno. Um comprimido ao dia... Dizem que o tamoxifeno é o melhor amigo da mulher com câncer de mama... Acredito! Tem a função de proteger as mamas contra qualquer outro tumor. Cruza os dedos e toma!

Mas, inconformada, fui atrás de mais ajuda!